4月17日是第29個“世界血友病日”,我院血液科于4月14日舉辦了臨汾市世界血友病日主題紀念活動,本次活動以“關愛縮小差距,愿您如我堅強”為主題,呼吁政府、社會等多方力量共同參與,助力血友病患者規(guī)范治療。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾?。宏P節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。反復出血使患者致殘率極高,且往往不可逆。而發(fā)生在關鍵部位的出血,如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。
會上,患者及家屬30余人與我院及外院專家進行了面對面交流,血液科席振芳主任介紹了我國血友病的治療現(xiàn)狀;山西博愛血友病關愛中心理事王棟梅對血友病在醫(yī)保政策、民政救助等內(nèi)容進行了解讀,呼吁醫(yī)保及公眾加強對血友病患者的關注;血液科藺會亮醫(yī)生為患者及其家屬講解了血友病標準預防治療和足量治療;山西醫(yī)科大學第二醫(yī)院康復科郭玉林主任講解了血友病膝和踝關節(jié)腫脹消除康復手法(適合家庭康復),并進行手把手演練,會場氣氛親切熱烈,反響良好。
今后,我院將通過與各合作方及公益伙伴共同努力,推進公眾對于血友病的了解和認知,呼喚和凝聚全社會關注血友病患者,幫助血友病患者家庭獲得更多的支持和幫助,并為推動血友病醫(yī)療體系及救助體系的不斷完善而努力。(預防保健科)